@Personlig

Fibromyalgi

14.10.2015

For ikke så lenge siden fikk jeg diagnosen Fibromyalgi, som er en kronisk muskelsmertesykdom. Årsaken for denne sykdommen er ukjent, men forskning viser at det kan ha sammenheng med traumer og Posttraumatiske lidelser. Jeg lider av begge. Jeg vet ikke om det er så mye om det der ute i bloggosfæren derfor tenkte jeg at jeg skulle lage et innlegg om det. Skrive litt om hva det er, symptomer og hvordan det er å leve med det. Kanskje du kjenner deg igjen, kanskje du har det uten å vite om det?

(min tolkning av fibro i en tegning jeg lagde for litt siden)

Hva er Fibromyalgi?
Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene. Manglende forståelse av syndromets årsak gjør det vanskelig å finne en entydig og god behandling.  Det er klart flest kvinner som får diagnosen. Tilstanden finnes hos ca. 3% i befolkningen. Norge er blant de land som har høyest forekomst av fibromyalgi.

Hva er symptomene?
Største plagen er muskelsmertene. Det oppleves som en dyp, borende eller brennende verk i store muskelgrupper i nakke, rygg, seteparti eller armer/ben. 

Fibromyalgi-pasienter føler seg ofte utslitt når de våkner om morningen. Et typisk utsagn er: “Jeg er tretter når jeg står opp enn når jeg går og legger meg”. Andre plager kan være: søvn, humør, indre frost, hodepine, nummenhet, hovenhetsfølelse, synsforstyrrelser, opplevelse av å ha “klump” i halsen, bli verre etter uvant fysisk aktivitet, verre ved psykisk press/uro eller stress, tretthet, utmattelse, depresjon, glemsomhet, konsentrasjonsvansker, øresus, angst, munntørrhet, svimmelhet og kvalme.

Hvordan er behandlingen?
Det finnes ingen helbredende medisinsk behandling av fibromyalgi. Tradisjonelle smertestillende medikamenter har hos de aller fleste liten effekt. Det er vist at medisiner av gruppen trisykliske antidepressiver kan være nyttig, selv om man ikke er deprimert. Medisinen (sarotex) har en smertelindrende og søvnforbedrende effekt som er nyttig for mange med fibromyalgi.” (Sarotex funket ikke på meg)

Hvordan er langtidsutsiktene?
Tilstanden utvikler seg over tid. Lidelsen medfører ikke skader på organer og er således godartet. Symptomene kan gå over mange år, og kan være vedvarende. Noen opplever også at symptomene blekner eller forsvinner med årene. Det er viktig at man, så fort som mulig, lærer seg hvordan man best kan leve med tilstanden.

Hvordan er det å leve med det?
Nå kommer jeg til å gå ut i fra min egen erfaring. Det er forskjellig fra person til person tror jeg. Men håpløsheten tror jeg alle med fibro kjenner. Håpløsheten over at man aldri blir helt frisk. At smertene alltid kommer til å være der. Selvfølgelig kan graden av dem minskes med tid, men for min del virker det som om de blir verre med tiden.

Jeg sliter med å gjøre hverdagslige ting. Hendene mine vil ikke lukke seg og når jeg tvinger dem til å gjøre det så er smertene uutholdelige. Jeg sover ikke om natten. Noe som fører til veldig lite overskudd og energi i hverdagen. Jeg spenner musklene mine pga smertene, som fører til at jeg aldri klarer å slappe helt av. Bare det å kle på meg er en prøvelse til tider. Avogtil må jeg ha hjelp til å kle av eller på meg, noe som føles veldig nedverdigende. Men nå er det det som er min hverdag. Jeg får ikke gjort så mye med det annet enn å prøve å tvinge musklene mine til å slappe av. Som er ekstremt vanskelig da de har vært i spenn helt siden jeg var 16 år gammel.

Traumer har en stor virkning tror jeg. Fysioterapauten på smertekurset, som jeg har startet på for å lære meg å leve med smertene, sier ofte “kroppen husker“. Jeg har helt siden jeg var 16 slitt med å sove. Med en gang jeg legger meg ned i senga blir kroppen min stiv. Musklene spenner seg som om den venter på at noe skal skje. Jeg spenner kjeven og gjør alt jeg kan for å ikke sovne. For kroppen min vil ikke bli vekket slik den ble da jeg var 16. Rart det der. Hvor stor sammenheng det er med kropp og sinn egentlig.

Hvis du sliter med vondt i kroppen, i musklene, føler deg konstant sliten eller trøtt, ta kontakt med legen din. Test deg for alt mulig helt til du er hundre prosent sikker på hva det kan være, og får du diagnosen fibro ikke slutt å be om tester eller prøver, det kan fremdeles være noe annet. Jeg sier gjerne for mye enn for lite til legen for tiden, for jeg ser at hvis du er påståelig og sta nok så får du resultater. Og har du en lege som ikke er villig til å høre på deg, da skifter du lege med en gang. Har du ikke en lege som tar deg på alvor da har du ikke en bra nok lege, og da må du gjøre noe med det selv. Skift gjerne en gang for mye. Det skader ingen. Det sa overlegen på smerteklinikken. Og det er så sant.

Håper dette har vært interressant og at det kanskje har vært til hjelp for noen der ute. Infoen jeg har delt her har jeg hentet fra NHI. Dere kan stikke innom der for å få mer info hvis dere vil det, adressen er nhi.no. Er det noe mer du lurer på, eller som du vil jeg skal skrive om? Gi beskjed i kommentarfeltet så skal jeg se på det.

Ha en fortsatt fin dag da dere.

You Might Also Like

7 Comments

  • Reply June 14.10.2015 at 12:19

    Så utrolig fint at du deler dette, Milla! <3 Veldig interessant å lese.

    • Reply Milla 14.10.2015 at 12:53

      Tusen takk June, det va veldig hyggelig å hørra :)

  • Reply Marit 14.10.2015 at 12:59

    <3.

  • Reply Caroline 14.10.2015 at 13:03

    Jeg synes det er helt fantastisk at du deler og skriver om dette, det er sikkert ikke mange som kjenner til det. Høres helt grusomt ut å leve slik, krysser alt jeg har av fingre og tær på at du kan bli bedre med tiden <3

  • Reply Villfaren 16.10.2015 at 20:15

    Veldig fin illustrasjon. Har ei venninne som har slitt med fibro i flere år, og hun har nylig begynt å trene styrke. Det hjelper mye mer enn hun hadde trodd!

    • Reply Milla 18.10.2015 at 15:53

      Villfaren: Tusen takk, ja trening hjelpe noen, mens andre blir verre av det. Det e så individueklt det der.

      • Reply Villfaren 19.10.2015 at 01:23

        Åh, ja.. :\ Faens kjipt. Håper virkelig du finner (og har funnet!) gode metoder for å takle fibroen.
        <3

    Leave a Reply